不落跑老爸。人氣店家樂天書城的醫療保健、醫療人文、醫病分享有最棒的商品。快到日本NO.1的Rakuten樂天市場的安全環境中盡情網路購物,使用樂天信用卡選購優惠更划算! 售價:237 我要購買 |
內容簡介 苦難,蛻變為勇氣的翅膀 這是一本希望之書:透過「不落跑老爸」的堅毅臂膀,延續生命傳承、見證血緣之愛;罕病兒爸爸的背影雖然沉默,卻是孩子們今生不變的靠山、夢中無悔無怨的天空。什麼是孩子永遠的天空呢?像天空那樣的包覆、無私,無所不在,永遠值得仰望的風景。 猶如本書中,含辛茹苦照顧罕病兒的老爸們不僅沒有落跑,還用盡每一分氣力,讓孩子不僅是生存,還能享受有尊嚴的人生。而老爸自己也在眼淚與笑容間,不斷振作,甘願擔負起所有支撐和責任,帶給孩子和家人期盼與力量,也鼓舞其他人勇敢面對生命橫逆,一如海倫凱勒所言:「如果世上只有喜悅,我們可能從未學會勇敢與耐心」。 誠摯邀請你一同細品這十則悲喜交加的人生故事,禮讚這些大小勇士們,用生命全心吟唱的動人篇章。 作者簡介 作者介紹 呂政達 1962年生,台南市人,輔仁大學應用心理系學士、台大國發所碩士,輔大心理系博士生。曾任《張老師月刊》總編輯、《自立晚報》記者和副刊主編暨總主筆、信誼基金會《學前教育月刊》主編、《魅麗雜誌》編輯總監等職。本身是位自閉兒的父親。 寫作內容包含散文、論述、心靈小品乃至政治相關,且獲獎無數,如時報文學獎散文首獎和評審獎、聯合報文學獎散文大獎、梁實秋文學獎散文首獎、宗教文學獎散文首獎、林榮三文學獎散文首獎等。其散文〈諸神的黃昏〉並曾由導演張艾嘉改拍成五分鐘短片,為2011年金馬影展開幕片《10+10》的一部分。 著有《錦囊》《不落跑老爸》《爸爸,我們好嗎?:一位自閉兒爸爸的愛與煩惱書》《從霸凌到和解》《孤寂星球,熱鬧人間》《異考錄:一個作家的玩物壯志論》《長大前的練習曲》《丈夫的祕密基地》《走出生命幽谷》《與海豚交談的男孩》《怪鞋先生來喝茶》等四十餘種。 譯者介紹 目錄 推薦序 上帝啊!為什麼會這樣? 王建煊 推薦序 體會「人之所以為人」的意義與價值 周俊吉 推薦序 愛的勇氣與禮讚 陳長文 推薦序 凝聚一股善的力量,讓愛不罕見 姜惠琳 推薦序 罕爸不落跑 曾敏傑 序--第七日以後 1捏麵人的指紋 2鳴人的封印 3莫內的調色盤 4華麗的行進式 5走鋼索的人 6一首歌的完成 7溫柔火戰車 8快樂的米芽米咕 9血和士官長 10陽光照耀的角落 自序/導讀 推薦序一 上帝啊!為什麼會這樣? 我曾經為好幾本描寫家有罕見疾病或身心障礙孩子,父母及孩子艱苦奮鬥的書寫推薦序。 每次下筆時,心中不是滿懷惆悵,就是陷入沉思,一直用感同身受的心情,經歷他們的痛苦,並為他們流下無奈又傷心的淚水。 最後常在仰天長嘆:「上帝啊!為什麼會這樣?」的疑問裡寫完我的推薦序。 就像本書中〈走鋼索的人〉一文,家有罹患「平腦症」的女兒,照顧者之辛苦難以言喻,而患者經常進出醫院加護病房,最嚴重的一次,在加護病房住了兩個月。同一時間,照顧者的母親因多年罹患俗稱漸凍人的病症,住進醫院;父親患有失智症十年,也住進醫院。一時間,非但一家有三個人住進醫院,且都是難纏的病痛。上帝啊!為什麼會這樣?一連串考驗接踵而至,是要鍛鍊人的意志力嗎? 《不落跑老爸》這本書,描寫十位家有罕見疾病孩子的父親,勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任,這些照顧絕對是艱辛又無止境的。相對地,有許多父親因承受不了這種無望的痛苦,離家出走。這些沒出逃的父親,乃被稱為「不落跑老爸」。 不落跑老爸應該受到社會的讚揚,大家應該為他們按個「讚」,但在按讚之餘,我們還有沒有別的方法,給他們更有力的支援呢? 對於家有罕見疾病孩子的父母,我們可能是同情或是佩服,也可能慶幸自己沒遇上這樣的憾事。但這些都是不夠的,大家必須一起來承擔他們的苦難。 首先我們必須有意願多繳稅,政府沒有稅收,就沒有辦法對那些困境中的人伸出援手。然而,朝野政黨為了選票,二十年來一再減稅。 我擔任財政部長時,台灣租稅負擔率為百分之二十,現在還不到百分之十三。百分之二十的租稅負擔率在世界上是中間還偏低一點的,如果能提高到當年的百分之二十,每年可增加稅收約新台幣八千億元。有了這些錢,政府不知可以做多少社會福利,社會弱勢的人,將能獲得有效的幫助。 其次大家應獻愛心,來幫助罕病家庭,有錢出錢,有力出力,愛就是在別人的需要上看到自己的責任。《聖經》上說:「愛不能只在言語和舌頭上,總要在行為和誠實上。」台灣是個有愛心的地方,讓我們一起來幫助他們吧!願 神祝福你們大家 平安喜樂 王建煊 監察院院長 推薦序二 體會「人之所以為人」的意義與價值 初閱,心情沉重:每個孩子都是父母殷切迎來的天使,帶來人之初的喜悅與感動; 卻因為未知病魔的無情肆虐,純潔生命自此破了大洞、藥石罔效,只能用愛、用靈魂細細縫補、密密熨貼,等待奇蹟。 閱畢,思緒霎那間輕盈起來,這是一本希望之書:透過不落跑老爸的堅毅臂膀,延續生命傳承、見證血緣之愛;罕病兒爸爸們的背影雖然沉默,卻是孩子們今生不變的靠山、夢中無悔無怨的天空。 為何是「不落跑老爸」?猜想是現實生活中,老爸比老媽容易落跑。十月懷胎、骨肉相連,人們向來以為,為母則強的韌性足以抵擋天崩地裂,卻忽略了父親的開創性,在守成有餘的媽媽身邊,份外凸顯出生命火戰車的勇氣。 像是家有一對「遺傳性痙攣性下身麻痺」姊妹的顧雲崧;獨生女不到兩歲就發病(平腦症)的潘于岡,不僅以天荒地老的周到照顧,改寫罕病兒爸爸的面貌,更利用這份全心全意,擴大造福其他罕病兒、改造外界照護環境,以大無畏的革命家精神顛覆現有體制,一步一腳印實踐父親守護子女的永恆承諾。 聖嚴法師說:「救苦救難是菩薩,受苦受難是大菩薩」。所謂「救苦 各界推薦/推薦序 感動推薦-- 于美人∕知名主持人 吳壽山∕證券櫃台買賣中心董事長 侯文詠∕醫師.作家 張俊霖∕公益信託俊霖社會慈善基金董事長 楊玉欣∕立法委員 溫昇豪∕知名藝人 趙少康∕中國廣播公司董事長 劉百純∕健寶園總經理 鄭弘儀∕知名主持人 鄭本源∕富邦人壽董事長 謝震武∕律師.主持人 瞿友寧∕導演 (依姓氏筆劃序) 真情分享-- 《不落跑老爸》這本書,描寫十位家有罕見疾病孩子的父親,勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任,這些照顧絕對是艱辛又無止境的。「不落跑老爸」應該受到社會的讚揚,大家應該為他們按個「讚」。--王建煊∕監察院院長 「受苦受難」的大菩薩們,是從苦難中淬鍊出愈挫愈勇的生命素質,在萬中選一的眷顧裡,奉獻己身以為眾生教材,矢志向前,直到衝破迷霧,這顯然比單純救贖的菩薩更能鼓舞你、我,理解「人之所以為人」的意義與價值。--周俊吉∕信義房屋董事長 本書的十個老爸,其實與一般人並無不同,一樣有脆弱與不安,是什麼讓他們能夠堅持下去?籠統的說,是父母對子女無盡的愛吧。那又要如何描述愛呢?我想,只能這麼說,答案就在故事裡。--陳長文∕理律法律事務所所長 本書傳遞家有罕病兒所要實際面對的問題、心情轉折、生命與生活的調適等等,特別是在父親的角色中,如何在眼淚與笑容間,不斷振作,讓家人及孩子在過程中懷抱盼望、堅持下去。字字句句,不僅溫暖孩子的心,感動為人父母者,更激勵人心。--姜惠琳∕NU SKIN大中華區商機事務區域副總裁暨台灣總裁 透過作者的描述,罕爸柔情鐵漢的真摯性情,在字裡行間自然流露。衷心期盼您能細細品味書中細膩文字所帶來的強大震撼,相信無論您是否已經為人父母,都會得到許多感動與啟發。--曾敏傑∕財團法人罕見疾病基金會董事長 (排序依照來稿先後) |
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